Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos, mas você sabia que há entre 6 e 8 mil tipos de doenças raras?
A maioria não tem cura e muitas vezes o tratamento é feito com medicamentos com indicação off label, ou seja, na bula do remédio não há a indicação específica daquela doença, contudo, se houver prescrição médica e o medicamento tiver registro na ANVISA os planos de saúde devem custear o tratamento sim.
Para o SUS há necessidade de que o medicamento tenha recomendação da CONITEC.
Tanto SUS quanto planos de saúde devem, inclusive, custearem o tratamento com o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para a AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Se você ou algum ente querido seu está enfrentando o tratamento para uma doença rara saiba que nosso escritório é especializado no assunto e pode te ajudar.